尘肺病患者后期病重时，由于难以呼吸，会整宿睡不着觉。在如此病重的情形下，任能平的微博几乎每天都有转发或是原创微博更新。

自2005年以来，陕西商洛市镇安县向阳村已经陆续有三十多名青壮年男性因尘肺病离世，现在村里仅剩的青壮年里，有将近三分之一是尘肺病人。

但就在这样闭塞的秦岭大山深处，靠着手机微弱的网络信号，却孕育了一批尘肺圈里的微博名人。他们大多以“尘肺农民×××”命名，一些人还购买了微博会员服务。

2011年，被尘肺病席卷的向阳村成为公益组织“大爱清尘”首批关注和救助的对象之一，病人们在医疗、子女就学等方面都得到了不同形式的捐助。但微博上的尘肺病人们依然活跃。

“尘肺农民” 尘肺病，是由于人体长期暴露在粉尘环境中，最终引起肺部纤维化、板结化的一种职业病。尘肺病患者患病后，基本丧失重体力劳动能力。

3年前，靠着互联网，向阳村的“尘肺农民”王明升得到媒体和当地公益组织关注，第一次让外界知道了这座尘肺村。他的自我简介写着“我叫王明升……我已患尘肺三期，失去劳动能力的我没有任何经济收入，现借住弟家与9岁儿子仅靠低保维持生活”。

村书记倪锋告诉南方周末记者，由于生存条件恶劣，向阳村从最初一千多户减少到209户，绝大部分人去了矿山。过去三十年，梦想脱贫致富的向阳村人不断沿着大寨沟前仆后继地赶往矿山，却没想到，没掏空潼关的金矿，就把自己的身体“掏空”了。

现在，王明升的认证微博粉丝已逾千，每天至少更新一条。在王明升之后，向阳村出现了一批虽然仅有小学文化，却能熟练运用微博、微信的“尘肺农民”，他们的自我介绍和王明升大同小异。他们不仅转发公益组织的活动内容，自己也频频原创内容发布，最常见的是：最近又病了多少天，痛苦难耐，没有药吃或者医药费太贵，子女没人照顾……

任能平的自我介绍是：“现在已到危重尘肺三期，还有两个孩子上学，我以（原文如此）失去劳动能力以后该怎么办啊！”他常常慨叹“什么时候才是个头啊”，而“哎”“难受”“可怜”“生不如死”是他微博中最常见的词汇。

但放下手机，任能平却骑着刚花6000元买来的崭新摩托车，戴着头盔，去镇上接儿子回家，通常，他的邻居们只会花两三千元买一辆二手摩托车。

“太难受了，我已经13天没睡觉了。”说着，任能平下意识地用右手掐了掐眼眶。尘肺病患者后期病重时，由于难以呼吸，会整宿睡不着觉。在如此病重的情形下，任能平的微博几乎每天都有转发或是原创微博更新。

近一年，他通过认证微博“尘肺农民任能平”不断呼救，网络上有不少好心人因此而汇款给任能平，总额上万。

“尘肺病之女” 其实，任能平也不相信有些人在微博上说的话。比如，他就不相信小丽（化名）会自己发微博。

小丽是徐德地的女儿，徐德地也是向阳村村医张晋珍口中“全村病情最严重的尘肺病患者之一”。和徐德地一样，小丽不爱说话，总是低着头看着地躲在大人后面，双手摆弄着手指。

前一阵，徐德地帮小丽也注册了新浪微博，名为“尘肺病之女××”。从2014年11月1日第一次发微博至今，该微博名下已经发了164条微博。11月中旬南方周末记者见到小丽时，她说自己其实还不太会玩，“只发过一条状态，还是爸爸帮忙修改过后发的”：

“我叫××，今年十二岁，小学六年级……爸爸已尘肺病晚期，有很多时候生活都不能自理，妈妈抛下了我和弟弟，远走他乡。感恩！”这条微博下，同时上传了小丽和弟弟的半身照片，还有两张心形图片。

身体好的时候，徐德地能一天连发几十条微博：转发、原创、转发自己的原创、@不同的人转发自己和别人的原创。如此循环往复，即使病重得全身肿胀、只能靠在床边的桌角，他的指尖距离触屏手机也不会超过5厘米。

并不是所有的“尘肺农民”都那么积极地在微博上发言。尘肺病患者倪书平说，自己只是偶尔在微博上抒发一下心情，不怎么喜欢把自己的事情写出去。在他近几个月的微博里，只有这样一句感慨：“今一大早起来就去县城买药，没想到药价涨得这么厉害，带的钱还不够，唉！”

他拍了拍自己的脸，腼腆地笑了。

微博背后的人 对于向阳村村民来说，公益组织是来也匆匆，去也匆匆。总之隔三岔五，会有不同的公益组织志愿者前来探访，王明升则乐此不疲地一遍遍为他们带路。

有的志愿者甚至没时间进屋和老乡喝口茶。他们为向阳村村民带来了旧衣物等捐赠物资，以及50个孩子下一年的助学款。

看完徐德地的病历资料，志愿者面对插着呼吸管的徐德地唠起了家常：“什么时候得的病啊”“有没有做过职业病鉴定”“你们家几口人啊”“收入来源是什么”“每月看病花多少钱啊”“家里支付得起吗”……

不爱说话的徐德地仍是一副面无表情的样子，呆滞地点头或摇头，或者偶尔蹦出一两句“难受得睡不着觉”“家里欠了好多钱”。徐德地家只能同时站下七八个人，聊不多久大家就要赶往下一家。

志愿者们没有看到徐德地家的门口停放着被罩起来的一辆微型卡车和一辆农用车，更不会看到住在山顶上的尘肺三期农民彭见全家徒四壁，他的屋里没有任何电器，他也不会用微博。

彭见全是全村最远的一户人家，从山下到他家，单程需要将近4个小时，长这么大，倪书平也就只上去过一次。老母亲是聋哑人，父亲年岁已大，无法劳作。已入深秋，山顶风大气温又低，两个老人的鞋子几个脚趾的地方总是漏着洞。

眼下，在解决了孩子上学和住房问题后，王明升最关心的是创业，“可以赚回来利润”。他打算在村子里养蜜蜂，或者种植中药材。

其实，陕西志愿者早已多少知晓村中的情况，却不知道该怎么说。10月份的探访报告中，对于这些现象也只字未提。

“我们不监督农民” “大爱清尘”发起人、调查记者王克勤说，王明升的微博是他亲自“操作”起来的。

王克勤认为，微博、微信是新媒体领域一种重要的社交工具，也是一种传播、沟通的平台。微博给尘肺病人搭建了一个社交平台，“他们原本一个朋友都没有了”。“大爱清尘”志愿者为他们开设微博、微信，把尘肺病患者重新带入这个世界。

在王克勤看来，“授之以鱼，不如授之以渔”。因此，“大爱清尘”不仅给尘肺病患者提供实体性的医疗、助学等物质方面的帮助，更希望帮助他们重构生活的信心。

除此之外，其他尘肺病患者也可以依托微博相识。在王克勤心里，这个“尘肺病患者社区”是为了交流心得、治病、公民常识等问题。而且，在王克勤的叙述中，各个网友也通过微博认识了他们，并且很多患者通过微博获得了一对一的捐助。“这种现象在商洛、汉中很普遍。”

他也承认，由于可以得到社会的帮助，有些“尘肺农民”也把它当成一种手段，但仅是个案，“我们不监督农民。他们也太可怜了。”王克勤说。实际上，在捐助之后，“大爱清尘”也会做回访，但成本也是王克勤不得不考量的一件事。

免费午餐发起人邓飞说：“如果资本没有有效运行，不教给农民自我造血，可能反而会激起人们不劳而获的欲望，无法真正解决弱势群体的贫穷与困境。”

北京师范大学法学院教授刘培峰则认为，个人捐助热情应该被鼓励，但是应该更加理性化、规范化，让捐助更有效率，“一个成功、有效的社会体系，实际上应该是个人捐助占的比例更高。”

邓飞发起的公益项目都是通过第三方来介入救助体系。帮助一个孩子读书，他们会把钱直接给学校；帮助孩子看病，他们就会选择给他买保险。“钱财不能放在被救助者手里。一旦放到他们手里，你就得忍受很多奇奇怪怪的事情。”

作者：南方周末记者 杨雪 南方周末实习生 信娜 刘子璇

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